In dieser zweiten G-Folge des ABC der Genetik dreht sich alles um genetische Daten: Was sie eigentlich sind, warum moderne Forschung sie dringend braucht und wie sie sicher geteilt werden können. Zusammen mit dem Genetik-Experten Prof. Dr. Jörn Walter sprechen wir darüber, wie genetische Informationen aus der Versorgung in die Forschung gelangen und warum dieser Austausch ein Kreislauf ist. Genauso wichtig: Wie Datenschutz, strenge Zugriffsregeln und ethische Standards Vertrauen schaffen. Und weshalb wissenschaftliche Infrastrukturen wie GHGA so entscheidend dafür sind, dass sensible Daten geschützt bleiben und gleichzeitig der Forschung zugutekommen.

Das Wichtigste in Kürze:

• Forschung braucht viele, diverse Datensätze.
• Datenteilen: streng geschützt und nur für genehmigte Projekte.
• Forschung & Versorgung bilden einen Kreislauf.
• GHGA bietet eine sichere, wissenschaftliche Infrastruktur.
• Einwilligung, Zweckbindung & Widerruf schützen Betroffene.
• Fairness: Erkenntnisse sollen allen zugutekommen.

Querverlinkung zu anderen GHGA Podcasts:

• Mehr zu Gendatenbanken im GHGA Podcast Der Code des Lebens in der Folge “Was ist eine Genomdatenbank?”: https://codedeslebens.podigee.io/11-neue-episode
• Mehr zu Einwilligungen im GHGA Podcast Der Code des Lebens in der Folge “Informierte Einwilligung in der Forschung”: https://codedeslebens.podigee.io/12-new-episode

Weiterführende Links:

• Mehr zu GHGA: www.ghga.de
• Mehr zu Genomdaten und ihrer Nutzung in der Bestandsaufnahme der Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht “Im Fokus: Genomdaten.”: https://www.ghga.de/fileadmin/userupload/PDF/BroschuereGenomdaten_2024.pdf

Sprecher*innen: Johanna Stegmann, im Gespräch mit dem Genetik-Experten Prof. Dr. Jörn Walter

Redaktion: Isabelle Ernst, Nina Gasparoni, Johanna Stegmann, Ulrike Träger

Musik und Geräusche: Happy Jingle - Golden Days von TurtleBeats https://pixabay.com/music/happy-childrens-tunes-happy-jingle-golden-days-307184/

Weitere Informationen: https://www.ghga.de/de/podcasts/das-abc-der-genetik